Все новости Херсона

Лента новостей
Здоровье
Петиция, которую призвали подписать родители детей из СМА на Херсонщине, собрала 25 тысяч подписей
26 февраля 18:18
383
Петиция, которую призвали подписать родители детей из СМА на Херсонщине, собрала 25 тысяч подписей

Петиция, которую призвали подписать родители детей из СМА на Херсонщине, собрала 25 тысяч подписей

Петиция, которую призвали подписать родители детей из СМА на Херсонщине, собрала 25 тысяч подписей

На фото: Маленькая Аделина из Каховки, которой собирают средства на лекарства от СМА

В петиции говорится о выделении средств для лечения больных СМА-препараты “Спинраза” и “Эврисди” (“Рисдиплам”). Теперь ее должен рассмотреть Президент Украины Владимир Зеленский. Об этом сообщает источник “Кавун.City”

Спинальная мышечная атрофия является редким генетическим заболеванием, а ее самая агрессивная форма и типа уносит жизни деток до двух лет. Немало херсонцев узнали о такой болезни, когда в городе Таврийске начали сбор средств для спасения Марии Сахно – свыше 2 миллионов долларов собрали на препарат “Золгенсма” за 4 месяца и в феврале Маша уже получила свой укол.

Осенью прошлого года также стало известно о сборе средств для Аделины Мотенко из Каховки, у которой также обнаружили СМА I типа. Но родители девочки вынуждены были вывезти ее в Польшу, чтобы там получать поддерживающую терапию, пока идет сбор средств на “Золгенсма2.

Родители детей, имеющих СМА, призвали подписать эту петицию, чтобы больные дети имели возможность получать терапию, которая не дает болезни прогрессировать. За два месяца петиция о выделении средств на лечение больных СМА собрала нужное количество подписей.

Более двух сотен детей по всей Украине болеют редким (Орфа) прогрессирующим смертельным заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА). Препарат, который способен им помочь — “Спинраза” и “Эврисди” (“Рисдиплам”) не внесен в бюджет Украины на 2021 год, – говорится в петиции.

Здесь также отмечается, что большинство детей с первым типом заболевания без должной поддержки не доживают до 2-летнего возраста. Со вторым типом — до 16 лет.

Справка:

Спинальная мышечная атрофия есть в перечне редких (орфанных) болезней, утвержденном Минздравом Украины. Согласно Закону Украины “Основы законодательства Украины о здравоохранении” граждане, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, должны бесперебойно и бесплатно обеспечиваться необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами (ст. 53-1).

дети
здоровье
общество
0 комментариев
20 апреля 2021, 03:19
Ваш комментарий будет опубликован после модерации.
Читают / Обсуждают
Вернуть ей единственную дочь требует отчаявшаяся мать в Херсоне
Вернуть ей единственную дочь требует отчаявшаяся мать в Херсоне
Двух любимых детей в одночасье потеряла херсонская пенсионерка. Сына забрала у Ирины Владимировны тяжелая хворь, а единственную дочь, как в омут, еще пять лет назад затянуло в некую религиозную органи...
24 марта 12:01
3520
“Чайка” в херсонском театре: новое прочтение классического произведения
“Чайка” в херсонском театре: новое прочтение классического произведения
К Международному дню театров в Херсонском областном академическом музыкально-драматическом театре имени Николая Кулиша состоялась премьера спектакля "Чайка" по одноименной пьесе Чехова. О ней, а также...
27 марта 17:12
3257
Херсонские студенты стали чемпионами мира по спортивным танцам
Херсонские студенты стали чемпионами мира по спортивным танцам
Курсант Морского профессионального колледжа ХГМА Дмитрий Симаков и его партнер, студентка ХГУ Валерия Яровая стали чемпионами мира по спортивным танцам. Об этом сообщили в социальной сети "Фейсбук"....
23 марта 18:44
3081
Уже со следующей недели в Херсонской области могут ввести жесткий локдаун
Уже со следующей недели в Херсонской области могут ввести жесткий локдаун
Количество “красных” регионов стремительно близится к критической отметке. Об этом рассказал глава Центра экономики здравоохранения KSE Юрий Ганиченко в рамках своего брифинга. Он отмети...
25 марта 14:46
2629