Петиция, которую призвали подписать родители детей из СМА на Херсонщине, собрала 25 тысяч подписей

На фото: Маленькая Аделина из Каховки, которой собирают средства на лекарства от СМА

В петиции говорится о выделении средств для лечения больных СМА-препараты “Спинраза” и “Эврисди” (“Рисдиплам”). Теперь ее должен рассмотреть Президент Украины Владимир Зеленский. Об этом сообщает источник “Кавун.City”

Спинальная мышечная атрофия является редким генетическим заболеванием, а ее самая агрессивная форма и типа уносит жизни деток до двух лет. Немало херсонцев узнали о такой болезни, когда в городе Таврийске начали сбор средств для спасения Марии Сахно – свыше 2 миллионов долларов собрали на препарат “Золгенсма” за 4 месяца и в феврале Маша уже получила свой укол.

Осенью прошлого года также стало известно о сборе средств для Аделины Мотенко из Каховки, у которой также обнаружили СМА I типа. Но родители девочки вынуждены были вывезти ее в Польшу, чтобы там получать поддерживающую терапию, пока идет сбор средств на “Золгенсма2.

Родители детей, имеющих СМА, призвали подписать эту петицию, чтобы больные дети имели возможность получать терапию, которая не дает болезни прогрессировать. За два месяца петиция о выделении средств на лечение больных СМА собрала нужное количество подписей.

— Более двух сотен детей по всей Украине болеют редким (Орфа) прогрессирующим смертельным заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА). Препарат, который способен им помочь — “Спинраза” и “Эврисди” (“Рисдиплам”) не внесен в бюджет Украины на 2021 год, – говорится в петиции.

Здесь также отмечается, что большинство детей с первым типом заболевания без должной поддержки не доживают до 2-летнего возраста. Со вторым типом — до 16 лет.

Справка:

Спинальная мышечная атрофия есть в перечне редких (орфанных) болезней, утвержденном Минздравом Украины. Согласно Закону Украины “Основы законодательства Украины о здравоохранении” граждане, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, должны бесперебойно и бесплатно обеспечиваться необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами (ст. 53-1).