Почти 2,5 млн. долларов за один укол: семья Сахно на Херсонщине собирает средства на лечение дочери

Почти 2,5 миллиона долларов за один укол, который поможет 4-месячной Марийке полноценно развиваться. Семья Сахно из Таврийска Каховского района собирает средства на лечение дочери. Об этом сообщает источник “Суспільне”.

Этот борд установлен на въезде в Таврийск. В этом городе историю маленькой Марии Сахно знают почти все. Именно местные жители первыми начали помогать семье собирать средства на лечение дочери, рассказывает мама девочки — Дарья:

— Первая благотворительная ярмарка, которую мы провели, была здесь, в Таврийске. Все люди, которые нам помогают, это делали на безвозмездной основе. Мы сделали здесь маленький благотворительный концерт, нам помогли местные жители, каждый принес то, что умеет делать. Кто-то выпекал кондитерские изделия, кто-то изделия ручной работы. и в Таврийске мы собрали 47 тысяч гривен – это был первый такой наш рывок.

Маша с братиком родились 16 июня 2020 года. Все было хорошо, рассказывает мама двойни. За месяц у девочки начали ослабевать мышцы, обратила внимание на это педиатр во время планового осмотра.

— Все было очень хорошо, я была очень счастлива, что все прошло благополучно, потому что я волновалась из-за того, что двойня, что беременность может быть тяжелой и сами роды могут быть тяжелыми. В июле, когда нужно было идти на месячный осмотр, мы пошли к педиатру и она определила, что у Машуньки есть некая слабость мышц. Нас направили в областную клиническую больницу. Там две недели мы находились, делали разные тесты, брали анализы, устанавливали диагнозы, но все анализы, которые нам проводили, не подтверждали. Тогда нам посоветовали сдать кровь на ДНК-тест для выявления спинально-мышечной атрофии, — рассказывает мама Марийки Дарья Сахно.

— У ребеночка отсутствует ген, который отвечает за формирование мотонейронов, которые отвечают за мышечную активность ребенка. Нам выдали клиническое заключение, где было написано, что у нас спинально-мышечная атрофия первого типа. Лечения у нас в Украине нет. Ребенка такое может вылечить один укол, который называется "Золгенсма", он зарегистрирован лишь в США и его стоимость невозможна – более 2 миллионов долларов. Этот препарат направлен на то, что он заменяет или поврежден, или отсутствует ген.

Сейчас Маша лишь немного может двигать ручками, говорит мама:

— Она совсем не двигается. Ее невозможно держать, ребеночек просто лежит, она может немного двигать ручками, если мы делаем гимнастику, то она может поднимать немного ручки, ножки – нет и головку она держать не может. Нельзя, чтобы она заболела, потому что после того, как отказывают мышцы двигательные, ослабевают мышцы глотания, и далее отказывают мышцы дыхания. Почему такие детки в течение двух лет умирают, потому что в течение двух лет происходит атрофия всех мышц.

Сбор средств на лечение дочери семья начала 20 августа. Первые дни — через соцсети. Теперь присоединился и благотворительный фонд. Сейчас удалось собрать 5 миллионов гривен.

— Первые дни, когда мы узнали о диагнозе, то мои глаза всегда были на мокром месте, то детки все это чувствовали и очень плохо себя вели, плакали, было очень тяжело. За то, что нам помогают люди, когда они мне пишут, эти сообщения "мы с вами", "мы вам поможем", "мы соберем сумму", "вы – не одни". Когда читаешь такие сообщения, понимаешь, что, если люди так реагируют, то ты не имеешь права сдаться, — говорит мама Маши.