Больше не нужно лететь за границу: Маша Сахно получила укол стоимостью более 2 миллионов долларов в Украине
Маленькая жительница Херсонской области Маша Сахно из Таврийска стала первым ребенком в Украине, которая получила укол Золгенсма на территории нашей страны.
— Так как нам выпала участь первопроходцев в этом деле, на нашем пути встретилось очень много проблем. Конечно же мы догадывались, что будет непросто, но и не думали, что так тяжело. Как писалось ранее: Золгенсма — это не просто лекарственный препарат, который можно купить в аптеке.
Компания Novartis GT имеет очень серьёзный подход ко всей этой процедуре, и каждый случай покупки данного препарата контролируется очень жесткими договорами и согласованиями. В Украине такая процедура не была наработана, по-этому нужно было прописывать всё конкретно под наш случай — это заняло около 2 недель. Далее была процедура взятия анализа крови на антитела к аденовирусу AAV9, что заняло следующие 2 недели. Этот анализ делают в единственной лаборатории в Нидерландах. Я думаю все понимают, что из-за пандемии все лаборатории перегружены плюс нет того количества рейсов как раньше. Далее была индивидуальная фасовка препарата под параметры Машеньки и конечно же, очень сложный процесс логистики. И опять очень много документов, — рассказала мама Маши Дарья Сахно.
Девочка борется со СМА I типа, и на укол за более 2 миллионов долларов средства собирали едва ли не всем миром. Об этом сообщает источник “Кавун.City”.
Пока шел сбор средств, родители девочки уже вели переговоры с иностранными клиниками, чтобы там получить лечение, ведь в Украине такой терапии еще не делали. А после того, как собрали средства, немало сложностей возникало из-за карантина в разных странах.
12 февраля мама Марийки сообщила, что дочь получила свой укол. Теперь она рассказала, что произошло это в Украине, и это первый такой случай в нашей стране.
— Начиная с 4 января ни одного дня не было потрачено, и все ради того, чтобы Марийка смогла получить свой укол жизни на родине. Во-первых, нам не пришлось ехать в другую страну, и подвергать Машу на опасный перелет или переезд, также нашей семье не пришлось переезжать на три месяца в чужую страну с чужим для нас языком и менталитетом, а во-вторых – показать, что получить генную терапию теперь можно и в Украине, – делится Дарья Сахно.