Лента новостей
Люди
Больше не нужно лететь за границу: Маша Сахно получила укол стоимостью более 2 миллионов долларов в Украине
19 февраля 18:02
4182
Больше не нужно лететь за границу: Маша Сахно получила укол стоимостью более 2 миллионов долларов в Украине

Больше не нужно лететь за границу: Маша Сахно получила укол стоимостью более 2 миллионов долларов в Украине

Маленькая жительница Херсонской области Маша Сахно из Таврийска стала первым ребенком в Украине, которая получила укол Золгенсма на территории нашей страны.

Больше не нужно лететь за границу: Маша Сахно получила укол стоимостью более 2 миллионов долларов в Украине

Так как нам выпала участь первопроходцев в этом деле, на нашем пути встретилось очень много проблем. Конечно же мы догадывались, что будет непросто, но и не думали, что так тяжело. Как писалось ранее: Золгенсма — это не просто лекарственный препарат, который можно купить в аптеке. 

Компания Novartis GT имеет очень серьёзный подход ко всей этой процедуре, и каждый случай покупки данного препарата контролируется очень жесткими договорами и согласованиями. В Украине такая процедура не была наработана, по-этому нужно было прописывать всё конкретно под наш случай — это заняло около 2 недель. Далее была процедура взятия анализа крови на антитела к аденовирусу AAV9, что заняло следующие 2 недели. Этот анализ делают в единственной лаборатории в Нидерландах. Я думаю все понимают, что из-за пандемии все лаборатории перегружены плюс нет того количества рейсов как раньше. Далее была индивидуальная фасовка препарата под параметры Машеньки и конечно же, очень сложный процесс логистики. И опять очень много документов, — рассказала мама Маши Дарья Сахно.

Девочка борется со СМА I типа, и на укол за более 2 миллионов долларов средства собирали едва ли не всем миром. Об этом сообщает источник “Кавун.City”.

Пока шел сбор средств, родители девочки уже вели переговоры с иностранными клиниками, чтобы там получить лечение, ведь в Украине такой терапии еще не делали. А после того, как собрали средства, немало сложностей возникало из-за карантина в разных странах.

12 февраля мама Марийки сообщила, что дочь получила свой укол. Теперь она рассказала, что произошло это в Украине, и это первый такой случай в нашей стране.

Начиная с 4 января ни одного дня не было потрачено, и все ради того, чтобы Марийка смогла получить свой укол жизни на родине. Во-первых, нам не пришлось ехать в другую страну, и подвергать Машу на опасный перелет или переезд, также нашей семье не пришлось переезжать на три месяца в чужую страну с чужим для нас языком и менталитетом, а во-вторых – показать, что получить генную терапию теперь можно и в Украине, – делится Дарья Сахно.

здоровье
общество
14 комментариев
14 марта 2025, 05:36
Ваш комментарий будет опубликован после модерации.
Daviddor
Мгновенный плюс удобный финансирование у ставках на спорт – собственно это то, тоже презентует клиентам Пинакл к тому же более двадцати лет, наша контора есть откровенно оптимальным местом по реальности прихода для постоянных игроков плюс https://www.bookmaker-pinnacle.com/ быстрого вывода финансов комфортным порядком. В условиях блокировки официального ресурса наша компания дает возможность пользователям перейти на зеркалом – идентичная онлайн-ресурсом первоначального места игрового на спорт Пинакл, на котором отображается действующую набор функций конечного пользователя, какой читатель имеет возможность использовать, как принятую ресурс ставок на футбол. На нашем сайте <a href="https://www.bookmaker-pinnacle.com">бк пинакл</a> игроки смогут прочесть нужные информацию касательно ставок также политики выигрыша, система перевода средств и интересующие сведения под новых игроков. Переходите на зеркало Pinnacle и пользуйтесь полноценным функционалом сайта, здесь пользователь имеют возможность открыть настоящий умения плюс подготовиться получить выигрыш с помощью Pinnacle.
02 декабря 2021, 01:11
Ответить
hd1080pred
Просмотр фильмов нынче уже присущим часть вашего развлечения часто после вечерам иногда утром, иногда по отпуск и ежедневно, в уединения либо небольшим собранием поэтому очень ценно найти источник качественного фильмов, который постоянно рядом с добавленных. На веб-сайте цифрового сюжета <a href="https://hd1080p.red/collections/44-vse-chasti-lyudi-v-chernom/">Люди в черном все части смотреть онлайн бесплатно</a>, ценители высококачественных кино сумеют посмотреть незадолго прокатную кино, сериал или же мультфильм, либо выбрать фильм исходя стилистики. Если пользователь максимальный ценитель кино, здесь на веб-источник сериалов можно оформить персональный страничку, для того чтобы оставлять свои впечатления, сохранить сериал, каковы надо смотреть. На основном шапке всегда есть возможность запомнить новые киноленты, каковы ожидают у кинотеатрах и увидеть фрагменты нарезок, а новые сериалы сайт представляем специально для наших читателей только лишь в хорошем HD разрешении, поэтому решительно сумеете направляться на наш онлайн кинотеатр затем кликать «Старт» вашего фильм.
03 декабря 2021, 04:54
Ответить
KinogoBlue
Неоднократно томитесь по предмету, то что надо запустить интригующее в вечерний досуг? На нашем сайтом бесплатного и различных кино Kinogo <a href="https://kinogo.blue/filmy/627-kuda-ty-propala-bernadett.html">Куда ты пропала, Бернадетт? (2019) смотреть онлайн бесплатно</a> абоненты можете скоропостижно найти хороший формат кино любимого жанра касательно работы функционала перехода, фильтров или области ввода. KINOGO детально определил вместо зрителей затем сделали просмотр фильмов еще лучше, именно на начальной страничке Вы сумеют увидеть только что вышедшие сезон, известные сериалити и максимально масштабные показы, а во время когда захотите посмотреть краткую нарезку ожидаемых кино текущего времени, сейчас же передвигайтесь у вкладку «Уже скоро на кино» и всегда просматривайте вполне свежие сериалы в сеансах кино. Краткое описание содержания, созданная оценка со стороны пользователей и любое комментарии указывают польователю подобрать кино, какое сойдет не только лишь посетителю, еще также всем близким. Переходите тогда ищите хорошие фильмы непременно в данный момент!
03 декабря 2021, 16:53
Ответить
Dennismef
контр страйк <a href="https://scholar.google.com.pe/citations?user=EfbnMbUAAAAJ">https://scholar.google.com.pe/citations?user=EfbnMbUAAAAJ</a>
04 декабря 2021, 23:28
Ответить
HeatingFilm
<a href="https://heating-film.com/elektrycheskyj-teplyj-pol/">теплый пол электро</a>
17 декабря 2021, 03:18
Ответить
MichaelTow
<a href="https://hot-film.com.ua/ua/a468776-gde-kupit-elektricheskij.html">купити теплу підлогу у Полтаві</a>
17 декабря 2021, 13:35
Ответить
Derrickpap
<a href="https://teplapidloga.com.ua/ua/g102359950-kabelnyj-elektricheskij-teplyj">ціна теплої підлоги</a>
18 декабря 2021, 00:24
Ответить
Kevinsmomy
<a href="https://eurofarmacia.ru/zabolevaniya-organov-dihania/">средства народной медицины применяемые в научной медицине</a>
21 декабря 2021, 16:31
Ответить
Shannonorbig
<a href="https://vsiknygy.net.ua/wp-content/pages/betwinner_promokod_2020.html">промокод бетвиннер без депозита</a>
24 декабря 2021, 20:08
Ответить
hotfilmcomua
<a href="https://hot-film.com.ua/g101338865-komplekty-infrakrasnogo-plenochnogo">пол инфракрасный</a>
27 декабря 2021, 18:42
Ответить
Читают / Обсуждают
Укриття в Херсоні знову ремонтуватимуть ФОПи, що пов’язані з місцевою владою
Укриття в Херсоні знову ремонтуватимуть ФОПи, що пов’язані з місцевою владою
У середині лютого 2025 року  відділ з питань цивільного захисту Херсонської міської військової адміністрації провів чергову хвилю закупівель на послуги з ремонту найпростіших укриттів у обласному цент...
15 февраля 16:58
1288
Учора ввечері окупанти обстріляли Червоний Маяк
Учора ввечері окупанти обстріляли Червоний Маяк
Учора ввечері окупанти обстріляли Червоний Маяк.ПРо це повідомила Херсонська ОВА.Внаслідок ворожих ударів були пошкоджені кілька житлових будинків, навчальний заклад та об’єкт критичної інфраструктури...
15 февраля 17:26
1251
“Пошкоджені або зруйновані 90% будівель". Як виживають жителі селища Антонівка
“Пошкоджені або зруйновані 90% будівель". Як виживають жителі селища Антонівка
Антонівка – селище на березі Дніпра, де був розташований міст між правим та лівим берегами Херсонщини. У перші дні повномасштабного вторгнення тут точилися запеклі бої. Після деокупації правобережжя Х...
16 февраля 13:10
1117
Херсонські спортсмени здобули 6 нагород на чемпіонаті з Муей Тай в Одесі
Херсонські спортсмени здобули 6 нагород на чемпіонаті з Муей Тай в Одесі
Херсонські спортсмени здобули 6 нагород на чемпіонаті з Муей Тай в Одесі.Про це повідомив у Фейсбук керівник Херсонської МВА Роман Мрочко. Вихованець Херсонської ДЮСШ №6 Тимур Янковський виборов золот...
12 февраля 20:16
1089
Херсонські спортсмени здобули 6 нагород на чемпіонаті з Муей Тай в Одесі
Херсонські спортсмени здобули 6 нагород на чемпіонаті з Муей Тай в Одесі
Херсонські спортсмени здобули 6 нагород на чемпіонаті з Муей Тай в Одесі.Про це повідомив у Фейсбук керівник Херсонської МВА Роман Мрочко. Вихованець Херсонської ДЮСШ №6 Тимур Янковський виборов золот...
12 февраля 20:16
1089
7
Картопля, морква та часник здивували цінами у різних регіонах України
Картопля, морква та часник здивували цінами у різних регіонах України
Аналіз цін на ринках Києва, Львова та ОдесиНа продовольчих ринках України зберігається значний розрив у цінах на базові овочі.Як повідомляє "Хвиля", моніторинг цін на кінець лютого 2025 року показує,...
01 марта 08:34
260
2
На фронті загинув військовий з Херсонщини
На фронті загинув військовий з Херсонщини
На Хмельниччині 13 лютого поховали військового з Голої Пристані Херсонської області Сергія Чумака. Про це йдеться на сторінці Голопристанської міської військової адміністрації, повідомляє "Вгору".Серг...
14 февраля 10:44
1329
1
Юна спортсменка з Херсона здобула срібло на змаганнях з гімнастики у грузинському Батумі
Юна спортсменка з Херсона здобула срібло на змаганнях з гімнастики у грузинському Батумі
Учениця 2 класу Херсонського ліцею №20 Діана Біднік здобула срібло на змаганнях з гімнастики від ACADEMY OF GYMNASTICS у грузинському Батумі.Про це повідомив у Фейсбук керівник Херсонської МВА Роман М...
26 февраля 20:10
529
1